痒……痒……还是痒！周童把发痒的皮肤抓出一条条红印，他甚至报复似的越挠越狠，想把指甲抓进肉里，死死地按下去，融入血肉，似乎这样就不会痒了。抓痒，也成为笑笑奶奶每晚的工作。6岁的笑笑，几乎没有完整地睡过一个觉，她整夜都在翻滚，头上和身上被自己挠得满是伤疤，为了让孩子睡一两个小时，奶奶晚上负责挠痒痒，有时她迷迷糊糊地停了手，笑笑瞬间醒来，把她的手拉过去，让她继续抓。卓航从初二开始全身起红斑，奇痒难忍，因为背部抹不了药，请求同学帮忙，害怕是传染病，遭到拒绝。他们，是特应性皮炎（atopicdermatitis，AD）患者，感受到的痒，并非抹药就能止住。其中63%的患者每天承受12小时以上的持续瘙痒，有人情愿用火烧、擦农药，只为一刻安宁。记者就“极致的痒”医院皮肤科主任陈旭娥教授，了解那些被痒困住的人生。医院皮肤科主任陈旭娥教授。凌晨四点，被瘙痒困住的人摘下口罩，周童的脸，布满了抓烂的伤疤以及大片红斑。他勉强地挤出笑容，“最近心情不好，病又发了。”他的特应性皮炎是从高中开始的，脸上、前胸和大腿开始长水泡，痒得难受，忍不住挠。高二时，手和腿突然变得干燥，又干又痒，涂了很厚的润肤霜也不管用，一开始以为是过敏，用药，半年没效果。有时候，周童会不自觉地把身上抠得血肉模糊，他想用痛代替极致的痒。高考冲刺的时候因为压力，特应性皮炎大暴发，晚上痒得睡不着，只能吃药。吃药的副作用是嗜睡，上课复习时无法完全专心，成绩因此滑坡，只勉强上了一本线。周童说，上大学后，皮炎好像被控制住，没那么严重。“那些曾如影随形缠绕我的痛和流淌在血液里的痒，以及自卑、压抑的情绪，都逐渐消散。”他变得开朗许多，敢于穿短袖和运动短裤，要知道，由于以前身上有大面积的红肿伤口，周童再热也是穿长衣长裤，即便伤口被布料磨得很疼。最近，周童和女朋友闹分手，他的情绪变得糟透了，特应性皮炎像是有心灵感应，卷土重来。周童说，他的脸出现了红疙瘩，变痒，不由自主地用手挠，皮肤会流血、结痂，再挠、再流血、再结痂。即便是在睡着后，他都会下意识地用手抓脸，醒来后，传来痛感的地方，会出现明显的血印。“有一句话‘你见过凌晨4点的城市吗’，我想回答，因为‘痒醒症’几乎天天见。”男孩的小幽默实则是身不由己的无可奈何。情绪太影响这个病了，他不想也不愿再面对“被瘙痒控制的生活”，那“迟早得完蛋”。此刻的他，正努力的调整心态，打算通过合理用药和改善生活方式，与特应性皮炎和平共处。孤僻的男孩和睡不着的女孩康康昨日到陈旭娥教授门诊复诊，这是一个中重度的特应性皮炎患儿。9岁，正是一个活泼好动的年纪，然而，男孩却显得心事重重。皮疹出在他的脸上，因为痒，他只能不停地抓。小小一张脸，旧伤未愈又添新伤，导致周围的同学很“嫌弃”，取带有羞辱性的外号，课间明显的排斥，没人愿意跟他做朋友，康康像一个小刺猬把自己缩成一团，性格愈加孤僻，而且因为瘙痒，分散了对学习的注意力，成绩不好。“就像开启了恶性循环。”康康的父亲难过地说，“瘙痒触发了一个机关，结果一关接一关，关关难！”他心痛儿子，却没有半点招儿。连陈旭娥都感慨，特应性皮炎对儿童、青少年的“不友好”。“特应性皮炎患病人群覆盖儿童、青少年、成人及中老年人全生命周期，尤其青睐儿童和青少年。”陈旭娥说，在世界范围内，15%-30%的儿童受到特应性皮炎的影响，且中重度患者比例约40%；85%-90%的特应性皮炎患者在出现症状或发病时的年龄小于5岁。反复的瘙痒不但影响睡眠，身上的皮损还会使他们丧失自信，诱发社交恐惧，严重影响了他们的健康成长。“有的孩子因为严重瘙痒晚上无法入睡，还需要专门有个人跟孩子睡负责挠痒，全家因此备受困扰。同时，患者的皮损常发生在面部、肘窝、腘窝、颈前或者躯干、四肢等外露部位，往往会让孩子产生自卑心理。”她的另一个小患者——笑笑，几乎没有完整睡过一个觉。6岁的笑笑是双胞胎妹妹，哥哥高大强壮，站在旁边的她，明显矮一头。令陈旭娥难忘的，是笑笑的怯懦，那是和哥哥截然相反的，从骨子里透出的不自信。“她叫笑笑，几乎从来不笑。”父母的嘴里，满是苦涩。笑笑最开始看的是生长发育门诊，用过生长激素，效果不好，后来才到的皮肤科，确诊为特应性皮炎。“她整夜都在翻滚，头上和身上被自己挠得满是疤。”笑笑妈说，女儿是和奶奶一起睡，奶奶每天从凌晨1点到清晨5点，给她抓挠。有时，老人迷迷糊糊地停了手，笑笑会瞬间醒来，把她的手拉过去，让她继续抓。好几次，全家都崩溃了，尤其是笑笑爸爸，一边是母亲，一边是女儿，他忍不住朝女儿发火，孩子哭起来，爬向他，抱着亲，又悔青了肠子。后来家里变成奶奶、父亲、母亲轮流“值班”瘙痒，即便是这样，笑笑依旧每晚会在极致的痒中醒来，她睡眠不足，白天完全没有精神，像个小“蔫包”。无论是周童，康康还是笑笑，都不难看出，特应性皮炎，像一支淬满了不怀好意的恶*之箭，射向人的同时，张开了天罗地网，把中箭之人困在“瘙痒的人生”。而这种痛苦，是其他人难以理解也无法分担的。皮肤科的“一号疾病”“以特应性皮炎为代表的2型炎症过敏性疾病近年高发，已经成为皮肤科的‘一号疾病’。”陈旭娥告诉记者，近年来，过敏已成为新世纪的流行病，随着环境变化和生活方式的改变，过敏性疾病呈逐年上升的趋势，世界卫生组织把过敏性疾病列为21世纪需要重点研究和防治的三大疾病之一，其中，特应性皮炎具有长期慢性、易复发的特点，并且该病会诱使向过敏性鼻炎、过敏性哮喘等发展。“这是一个小恶魔。”陈旭娥形容道，特应性皮炎主要的症状就是皮疹和瘙痒，这两个症状是影响患者生活质量和前来就诊的主要原因。“皮疹是全身比较大面积的红斑，有的患者会流水，我们临床叫渗出、结痂。由于认知不够，有人就误以为特应性皮炎会传染，其实是误区。例如，读初中的卓航，因为特应性皮炎全身起红斑，奇痒难忍，背部抹不了药，请求同学帮忙，害怕是传染病，遭到拒绝。”而另一个误区是，长期以来的诊断现状容易把特应性皮炎被误诊为湿疹。她的一个60多岁的患者，今年4月从北京看病回来，病历上的诊断，第一是湿疹、第二是特应性皮炎。“应该正确看待湿疹和特应性皮炎的逻辑关系。”陈旭娥介绍，如果成人有6个月以上的湿疹史，再结合化验室检查，就可以诊断为特应性皮炎，但婴幼儿和儿童的特应性皮炎患者的湿疹病史不用达到6个月。为什么又说这个病是“小恶魔”？因为特应性皮炎患者会追求根治，事实上由于这属于系统性免疫性疾病，目前无法实现根治。“我们治疗的主要目标是控制疾病进展，50%依靠治疗缓解急性症状，50%依靠长期管理维持和避免复发。”陈旭娥表示，长期有效的控制和乐观积极的心态，能够帮助患者回到正常的生活和工作状态，即便不能治愈，但能处于接近治愈的过程中。“尤其是儿童！”她强调，该疾病对儿童的深远影响有目共睹，对于儿童特应性皮炎患者的治疗，就是帮助一个家庭。治疗并非无策，精准靶向有效“太痒了，我压根无法正常上班工作”“我最大的希望是千万不要遗传给孩子”“人变得抑郁，不敢跟别人对视”……记者采访了多位特应性皮炎患者，痛苦的经历千万种，唯愿健康，哪怕吃一口羊肉、无拘束的奔跑以及求一晚不被打扰的安睡，都成了奢望。“这个病最大的毛病是痒，很多患者为了止痒，用过太多的方法，甚至火烧、擦敌敌畏，只为寻求半刻皮肤的‘安宁’。”陈旭娥坦言，特应性皮炎是由2型炎症反应为主引起的系统性免疫疾病，也是一种慢性疾病，它的加重、复发和缓解是交替进行的，如何减少复发，延长缓解期，让患者有一个正常的工作和生活环境，这就要求在综合考虑疗效和安全性的基础上做好疾病的长期管理。从发病机制来看，特应性皮炎的炎症和症状与皮肤屏障有关，白介素4(IL-4)及白介素13(IL-13)是诱导2型炎症反应的主要关键细胞因子，这便是特应性皮炎的治疗需要精准靶向针对的目标。“这给患者带来一个讯号，此病非束手无策，而是通过长期规范治疗不仅能让皮炎消退、瘙痒缓解，还可以降低2型炎症因子的产生，从而减少发生后续食物过敏和过敏性鼻炎、哮喘的风险。”陈旭娥介绍，抑制2型炎症反应的手段其实有不少，其中就包括靶向生物制剂，其作用机制是在精准地阻断白介素4和白介素13介导的2型炎症的同时，不会大范围抑制免疫系统。同时，它不通过肝肾代谢，对于担心影响肝、肾功能的患者，都是可以正常使用的。例如笑笑，前几天来复诊，陈旭娥眼前一亮，小女孩用药后晚上睡得好，精神也变得好，“现在已经可以去上学。”笑笑爸满意地说。女孩也终于露出和她名字一样的笑容。记者了解到，目前靶向生物制剂已经进入医保，并且随着多种新型治疗方法的面世，把很多患者从频繁的就医中“解救”出来，极大地提高了生活质量。“一般人对于‘回归正常的工作、生活’可能无感，或许，只有得过此病的人才能领会到这句话的重量。”陈旭娥感叹道，“从被瘙痒束缚的人生中脱困，是一件多么幸福的事。”她也特别提醒，夏季出汗严重，有的患者容易过度洗浴，不利于皮肤屏障的修复和保护，因此要注意适度洗浴。此外，不要选择强碱或者强酸的洗浴用品，应该选用弱酸性的医用的洗浴产品，同时要选择合适的皮肤屏障修复乳，促进皮肤屏障的修复，也能一定程度上抑制复发。贵州日报天眼新闻记者刘丹编辑王浩二审罗玮校检 朱云霞三审李中迪
